Công cụ tìm kho báu—Trường học tại nhà có nhu cầu đặc biệt

Mùa xuân 2021/Natalie Vecchione

“Tôi sẽ ca ngợi Ngài, vì tôi được tạo nên một cách đáng sợ và kỳ diệu; công việc Chúa thật kỳ diệu, linh hồn tôi biết rõ lắm”. Thi Thiên 139:14

Tên tôi là Natalie Vecchione, và tôi thật may mắn được trở thành một người tìm kho báu. Gia đình chúng tôi đã sống ở Bắc Carolina được hơn bốn năm. Ba năm trước, chúng tôi chuyển đến trang trại sôi nổi trên diện tích dưới 4 mẫu Anh ở Quận Johnston. Chúng tôi đang chuyển đổi một trong những căn xưởng biệt lập của mình thành một ngôi nhà nhỏ cho con trai chúng tôi để nó có thể phụ thuộc lẫn nhau. Chúng tôi được phước vì Chúa đã xây dựng gia đình chúng tôi qua việc nhận con nuôi. Chúng tôi đã là một gia đình homeschool được bảy năm. Mùa thu năm ngoái, chúng tôi bắt đầu dạy con gái tại nhà, đứa bé 5 tuổi rưỡi, mắc chứng động kinh vắng mặt khi còn nhỏ. Con trai mười tám tuổi của chúng tôi mắc chứng rối loạn phổ rượu ở bào thai (FASD)/rối loạn lưỡng cực và các chẩn đoán khác. Tháng 5 năm 2020, cậu kết thúc hành trình học tại nhà. Anh ấy đang làm việc bán thời gian với tư cách là người học nghề mộc và cũng đang học viết mã máy tính trực tuyến, bán thời gian. Mặc dù con trai chúng tôi có nhiều bệnh lý đi kèm nhưng nó không nhận được chính thức chẩn đoán chứng rối loạn phổ rượu ở thai nhi (FASD) cho đến khi anh gần mười lăm tuổi. Chúng tôi bắt đầu dạy học tại nhà bảy năm trước, trước khi anh ấy được chẩn đoán, khi chúng tôi đang sống ở NY với tư cách là một học sinh. chỗ ở cho nhiều nhu cầu về thể chất, phát triển và học tập của con trai chúng tôi. Chúng tôi mệt mỏi khi phải nghe mọi thứ mà con trai chúng tôi không thể làm được và chúng tôi muốn bắt đầu tập trung vào những gì con trai tôi làm được. có thể LÀM. Cuộc phiêu lưu giáo dục tại nhà của chúng tôi là một thử thách đầy thử thách nhưng thú vị, và cả hai đứa con của chúng tôi (cách nhau mười ba tuổi—sự sắp đặt của Chúa!) đều có những con đường giáo dục tại nhà độc đáo và dựa trên sức mạnh.

Thông thường, thế giới tập trung vào những khiếm khuyết của con cái chúng ta và so sánh sự phát triển của chúng với các bạn cùng trang lứa. Giáo dục tại nhà cho phép chúng tôi đáp ứng nhu cầu của họ đồng thời cho chúng tôi cơ hội tập trung vào điểm mạnh của họ. Đây là một trong nhiều nền tảng dựa trên ân sủng (và dựa trên trí não) của việc nuôi dạy một đứa trẻ khuyết tật về não: tập trung vào những điểm mạnh của trẻ và đáp ứng chúng ở nơi chúng đang có để đáp ứng nhu cầu của chúng. Tôi đặc biệt tin rằng với tư cách là cha mẹ của những đứa trẻ được chẩn đoán dựa trên não bộ, chúng ta cần nhận ra rằng những gì trước đây chúng ta nghĩ là không đúng. hành vi xấu thực sự là triệu chứng của bộ não đang đấu tranh để được điều chỉnh. Hơn nữa, chúng ta là con của chúng ta những người ủng hộ tốt nhất bởi vì chúng tôi hiểu con mình nhất! Chúng tôi biết rằng thế giới có thể nhìn thấy những nhu cầu và khó khăn của họ, nhưng chúng tôi thấy được tiềm năng và tài năng của họ. Cha Thiên Thượng đã ban phước cho chúng ta với trách nhiệm tìm kiếm kho báu (hoặc quà tặng) bên trong con cái mình. “Vì chúng ta là việc Ngài làm ra, đã được dựng nên trong Đức Chúa Jêsus Christ để làm việc lành mà Đức Chúa Trời đã sắm sẵn trước cho chúng ta làm theo”. Ê-phê-sô 2:10

Chúng tôi luôn biết rằng con trai chúng tôi thích làm việc bằng đôi tay và nó rất sáng tạo. Khi còn trẻ, anh ấy thích thực hành các thí nghiệm khoa học, dự án nghệ thuật và xây dựng mọi thứ. Anh cũng thích các hoạt động ngoài trời, khám phá thiên nhiên và các hoạt động thể chất như trượt ván, đi xe máy và nâng tạ. Chúng tôi nhanh chóng chấp nhận rằng con trai chúng tôi là một người học bằng vận động. Trong suốt hành trình học tại nhà của anh ấy, tôi đã học được cách điều chỉnh theo những cách giúp củng cố khả năng học và ghi nhớ thông tin của anh ấy. Ví dụ, chúng tôi luyện tập và đọc thuộc lòng các từ đánh vần khi con đang lái chiếc xe tay ga của mình, hoặc chúng tôi làm bài toán trong khi con đang nhảy trên tấm bạt lò xo. Khi mười sáu tuổi, con trai chúng tôi tham gia trại nghề mộc kéo dài hai tuần (dành cho thanh thiếu niên có nhu cầu đặc biệt), nơi nó biết được rằng mình có năng khiếu về nghề mộc và chế biến gỗ. Sau nhiều cuộc gọi điện thoại và email, tôi may mắn tìm được hai những người thợ mộc tuyệt vời đã nhìn thấy những phước lành mà con trai chúng tôi mang lại và nhận con trai chúng tôi làm người học việc. Hai năm học tại nhà cuối cùng của anh ấy là tuyệt vời nhất! Ngoài việc hoàn thành các môn học bắt buộc, anh ấy còn dành nhiều giờ trong xưởng gỗ (và ngoài hiện trường) để học nghề theo cách tốt nhất có thể - thực hành. Gia đình chúng tôi cũng được hưởng thành quả lao động của con trai chúng tôi—thớt, bát, đồ gỗ được thiết kế riêng, hộp đựng đồ lưu niệm và thậm chí cả một chiếc bàn làm theo yêu cầu cho văn phòng tại nhà của chúng tôi! Quan trọng nhất, chúng tôi thật may mắn khi có thể giúp con trai mình lớn lên trong những ân tứ mà Chúa đã ban phước cho nó!

Bây giờ, chúng tôi đã bắt đầu chương trình học tại nhà cho con gái mình, chương trình này sẽ rất độc đáo và đầy phiêu lưu! Chúng tôi may mắn.

Trước khi chia sẻ những bài học cuối cùng mà tôi học được từ hành trình giáo dục tại nhà của gia đình chúng tôi (và tình yêu của tôi đối với trẻ em học tại nhà có nhu cầu đặc biệt), tôi muốn chia sẻ một số sự thật và lý do tại sao tôi trở thành người ủng hộ phụ huynh trong cộng đồng FASD:

• Rối loạn phổ rượu ở bào thai (FASD) là một khuyết tật suốt đời ảnh hưởng đến não và cơ thể của những người đã tiếp xúc với rượu trước khi sinh.
• FASD là nguyên nhân hàng đầu gây ra tình trạng khuyết tật phát triển ở thế giới phương Tây. Những người mắc FASD có độ tuổi phát triển thấp hơn so với tuổi theo thời gian của họ.
• Các đặc điểm chính của FASD bao gồm: trí nhớ làm việc kém, thiếu hụt chức năng điều hành, kém trưởng thành, bốc đồng, mất tập trung, xử lý chậm hơn, trí nhớ không nhất quán, khó khăn về nguyên nhân và kết quả, không có khả năng liên kết hoặc suy nghĩ trừu tượng.
• Một nghiên cứu gần đây năm 2018, được công bố trên JAMA, bởi Phillip May, Ph.D. của UNC-Chapel Hill nhận thấy rằng cứ 20 học sinh lớp một thì có một em mắc FASD.
• Không có lượng rượu nào là an toàn khi mang thai. Trong số tất cả các loại thuốc/chất mà thai nhi có thể tiếp xúc, rượu gây ra nhiều tổn hại nhất.
• Khoảng 70% trẻ em và thanh thiếu niên trong hệ thống chăm sóc nuôi dưỡng của Hoa Kỳ bị ảnh hưởng bởi FASD.
• FASD là một rối loạn phổ. Không có hai người mắc FASD nào có cùng một loạt các triệu chứng. Có năm chẩn đoán thuộc phạm vi phổ FASD: hội chứng rượu bào thai (FAS), hội chứng rượu bào thai một phần (PFAS), dị tật bẩm sinh liên quan đến rượu (ARBD), rối loạn hành vi thần kinh liên quan đến phơi nhiễm rượu trước khi sinh (ND-PAE), và rối loạn phát triển thần kinh liên quan đến rượu (ARND). FASD dẫn đến những thách thức về nhận thức, hành vi, sức khỏe, chức năng thích ứng và học tập. Có hơn 400 chẩn đoán bệnh lý và sức khỏe tâm thần đi kèm có thể đi kèm với FASD.
• FASD là một tình trạng khuyết tật về não với các triệu chứng suốt đời. Nó không thể được chữa khỏi. Trẻ em hoặc thanh thiếu niên mắc FASD không phải là “hành vi sai trái” hoặc “không vâng lời”. Bộ não của anh ấy hoặc cô ấy không thể xử lý những gì được yêu cầu ở anh ấy/cô ấy. Không phải là họ sẽ không làm điều gì đó, họ không thể.
• FASD không giới hạn ở một nhóm dân số hoặc nhóm nhân khẩu học. Nó có thể xảy ra với bất kỳ đứa trẻ chưa sinh nào tiếp xúc với bất kỳ lượng rượu nào.
• FASD là loại khuyết tật phát triển bị chẩn đoán sai, không được chẩn đoán và chưa được chẩn đoán nhiều nhất.

Tôi đã học được gì với tư cách là một Người tìm kho báu Homeschool Mẹ?

• Chúng tôi phải gặp gỡ con cái chúng ta ở đâu để chúng có thể khám phá những năng khiếu bên trong chúng. Chúng ta nên tìm hiểu sở thích của họ, hỗ trợ sở thích của họ và nuôi dưỡng sự phát triển của họ.
• Chúng ta không nên tập trung vào những gì con mình không thể làm, mà đúng hơn là hãy vui mừng với những gì họ Có thể LÀM!
• Chúng ta nên nhìn con mình giống như cách Chúa nhìn con chúng ta—như một món quà, một phước lành và của bạn giáo viên! Tôi có thể thành thật nói rằng hành trình học tại nhà của con trai chúng tôi, đặc biệt là trong vài năm qua, đã dạy Tôi rất nhiều bài học cuộc sống và củng cố đức tin của tôi về nhiều mặt!
• Chúng ta nên hỗ trợ con mình—tìm hiểu cách chúng ta có thể đáp ứng và hỗ trợ nhu cầu của con!
• Chúng ta nên nhận ra rằng mọi đứa trẻ, bất kể chẩn đoán hay mức độ hoạt động, đều có những kho báu bên trong mà chúng ta có vinh dự và may mắn được khám phá. Một khi chúng ta khám phá được năng khiếu của con mình, chúng ta có thể nuôi dưỡng và hỗ trợ chúng để chúng có thể lớn lên và phát triển.
• Chúng ta nên nhận ra vai trò của mình trong cuộc sống của con mình. Vào những ngày mà chúng ta nghĩ mình không thể làm được điều này (và tôi đã có nhiều trong số đó!), hãy nhớ rằng Chúa đã tin cậy chúng ta trở thành một Người tìm kho báu cho con của chúng tôi. Một trong những điều may mắn của hành trình độc đáo này là chúng ta ăn mừng những chiến thắng và những cột mốc quan trọng được phần còn lại của thế giới coi là đương nhiên. Chúng ta tôn vinh Ngài khi chúng ta khám phá ra tiềm năng Chúa ban cho con cái chúng ta.
• Chúng ta không đơn độc trên hành trình đầy thử thách nhưng may mắn này.

Chúng tôi nhận ra rằng Chúa đã đặt gia đình chúng tôi vào cuộc hành trình rất độc đáo này để giúp đỡ những người khác trong cộng đồng FASD. Mùa thu năm ngoái, chồng tôi và tôi đã được Chúa Thánh Thần hướng dẫn thành lập FASD Hope, một trang web podcast/tài nguyên để thực hiện sứ mệnh/sứ vụ nâng cao nhận thức về (FASD) của chúng tôi. Chúng tôi cầu nguyện rằng chúng tôi có thể trở thành nguồn lực cho các gia đình và những người trong cộng đồng FASD.