보물 찾기 - 특별한 도움이 필요한 홈스쿨링

2021년 봄/나탈리 베키오네

“내가 주를 찬양하리니 이는 내가 두렵고 기묘하게 지음을 받았음이니이다. 주의 일이 기이함을 내 영혼이 잘 아나이다.” 시편 139:14

내 이름은 Natalie Vecchione이고 보물 찾기. 우리 가족은 노스캐롤라이나에서 4년 넘게 살고 있습니다. 3년 전, 우리는 우리 집으로 이사했습니다. 펑키한 농가 Johnston 카운티의 4에이커 미만의 작은 땅에 있습니다. 우리는 분리된 작업장 중 하나를 아들이 상호의존할 수 있도록 작은 집으로 개조하고 있습니다. 우리는 주님께서 입양을 통해 우리 가족을 세우셨다는 축복을 받았습니다. 우리는 7년 동안 홈스쿨링 가족이었습니다. 지난 가을, 우리는 소아기 결근 간질을 앓고 있는 5세 반의 딸에게 홈스쿨링을 시작했습니다. 18세 아들은 태아 알코올 스펙트럼 장애(FASD)/양극성 장애 및 기타 진단을 받았습니다. 2020년 5월, 그는 홈스쿨링 여행을 마쳤습니다. 그는 목수 견습생으로 파트타임으로 일하고 있으며 파트타임으로 온라인으로 컴퓨터 코딩을 공부하고 있습니다. 우리 아들은 많은 동반 질환 진단을 받았지만 공식적인 거의 15세가 될 때까지 태아 알코올 스펙트럼 장애(FASD) 진단을 받았습니다. 우리는 그가 진단을 받기 전인 7년 전 뉴욕에서 숙소 우리 아들의 여러 신체적, 발달 및 학습 요구를 위해. 우리는 아들이 할 수 없는 모든 것을 듣는 것에 지치고 지쳤으며 아들이 하는 일에 집중하기 시작하고 싶었습니다. ~할 수 있었다 하다. 우리의 홈스쿨링 모험은 도전적이면서도 흥미진진했으며, 우리 두 자녀(열세 살 차이—하나님의 오케스트레이션!)는 독특하고 강점을 기반으로 하는 홈스쿨링 경로를 가지고 있습니다.

종종 세상은 우리 아이들의 결점에 초점을 맞추고 그들의 발달을 또래들과 비교합니다. 홈스쿨링을 통해 우리는 그들의 필요에 따라 일할 수 있는 기회를 제공합니다. 자신의 강점에 집중. 이것은 뇌 기반 장애가 있는 아동을 양육하기 위한 많은 은혜 기반(및 뇌 기반) 기초 중 하나입니다. 아동의 강점에 집중하고 아동의 요구를 수용하기 위해 아동의 현재 위치를 충족시키는 것입니다. 저는 특히 뇌 기반 진단을 받은 자녀의 부모로서 이전에 생각했던 것이 무엇인지 인식해야 한다고 생각합니다. 나쁜 행동 실제로 증상 적응하기 위해 고군분투하는 뇌의. 게다가 우리는 우리 아이들의 최고의 옹호자 우리 아이들을 가장 잘 알기 때문입니다! 우리는 세상이 그들의 필요와 투쟁을 볼 수 있다는 것을 압니다. 우리 그들의 잠재력과 재능을 봅니다. 하늘에 계신 아버지께서는 우리 자녀들 안에 있는 보물(또는 선물)을 찾아야 할 책임을 우리에게 축복해 주셨습니다. “우리는 그의 만드신 바라 그리스도 예수 안에서 선한 일을 위하여 지으심을 받은 자니 이 일은 하나님이 전에 예비하사 우리로 그 가운데서 행하게 하려 하심이니라.” 에베소서 2:10

우리는 아들이 손으로 일하는 것을 좋아하고 매우 창의적이라는 것을 항상 알고 있었습니다. 어렸을 때 그는 과학 실험, 미술 프로젝트, 물건 만들기를 즐겼습니다. 그는 또한 야외 활동, 자연 탐험, 스케이트보드, 스쿠터 타기, 웨이트 리프팅과 같은 신체 활동을 즐겼습니다. 우리는 우리 아들이 운동감각적 학습자라는 사실을 재빨리 받아들였습니다. 그의 홈스쿨링 여정을 통해 나는 정보를 배우고 유지하는 그의 능력을 강화하는 데 도움이 되는 방식으로 수용하는 방법을 배웠습니다. 예를 들어, 그가 스쿠터를 타는 동안 우리는 철자 단어를 연습하고 암송하거나 그가 트램폴린에서 뛰는 동안 수학 사실을 연구했습니다. 열여섯 살 때 우리 아들은 2주간의 목공 캠프(장애가 있는 청소년을 위한)에 참여하여 목공과 목공에 재능이 있음을 알게 되었습니다. 많은 전화와 이메일 끝에 찾아낸 축복을 받았습니다. 둘 우리 아들이 베푸는 축복을 보고 우리 아들을 견습생으로 받아들인 놀라운 목수들. 그의 지난 2년간의 홈스쿨링은 최고였습니다! 필수 과목을 이수하는 것 외에도 그는 목공소(및 현장)에서 가장 좋은 방법인 실습을 통해 많은 시간을 보냈습니다. 우리 가족은 또한 도마, 그릇, 맞춤 디자인된 목공품, 기념품 상자, 심지어 본사에 맞춤 제작된 책상까지 아들의 노동의 결실을 즐겼습니다! 가장 중요한 것은 우리 아들이 주님께서 축복하신 은사 안에서 성장하도록 도울 수 있다는 축복을 받았습니다!

이제 우리는 독특하고 모험이 가득한 딸의 홈스쿨링을 시작했습니다! 우리는 축복받았습니다.

우리 가족의 홈스쿨링 여정에서 배운 마지막 교훈(그리고 특별한 필요가 있는 홈스쿨링 아동에 대한 나의 사랑)을 공유하기 전에, 제가 FASD 커뮤니티에서 학부모 옹호자가 된 몇 가지 사실과 이유를 공유하고 싶습니다.

• 태아 알코올 스펙트럼 장애(FASD)는 태아기에 알코올에 노출된 개인의 뇌와 신체에 영향을 미치는 평생 장애입니다.
• FASD는 서구 세계에서 발달 장애의 주요 원인입니다. FASD가 있는 사람들은 실제 연령에 비해 발달 연령이 낮습니다.
• FASD의 주요 특징은 다음과 같습니다. 작업 기억력 저하, 실행 기능 결함, 성숙 장애, 충동성, 산만함, 느린 처리, 일관성 없는 기억, 원인과 결과의 어려움, 연상 또는 추상적 사고의 무능력.
• Phillip May 박사가 JAMA에 발표한 최근 2018년 연구입니다. UNC-Chapel Hill의 1학년 학생 20명 중 1명이 FASD를 가지고 있음을 발견했습니다.
• 임신 중에는 안전한 알코올 양은 없습니다. 태아에게 노출될 수 있는 모든 약물/물질 중에서 알코올이 가장 큰 피해를 입힙니다.
• 미국 위탁 보호 시스템의 아동 및 청소년 중 약 70%가 FASD의 영향을 받습니다.
• FASD는 스펙트럼 장애입니다. FASD를 가진 두 사람은 정확히 동일한 일련의 증상을 가지고 있지 않습니다. FASD 스펙트럼 우산에 속하는 다섯 가지 진단이 있습니다: 태아 알코올 증후군(FAS), 부분 태아 알코올 증후군(PFAS), 알코올 관련 선천적 결손증(ARBD), 태아기 알코올 노출과 관련된 신경 행동 장애(ND-PAE) 및 알코올 관련 신경 발달 장애(ARND). FASD는 인지, 행동, 건강, 적응 기능 및 학습 문제를 초래합니다. FASD를 동반할 수 있는 400가지 이상의 동반이환 의료 및 정신 건강 진단이 있습니다.
• FASD는 평생 증상을 보이는 뇌 기반 장애입니다. 치료할 수 없습니다. FASD가 있는 아동이나 청소년은 "잘못 행동"하거나 "불순종"하는 것이 아닙니다. 그 또는 그녀의 두뇌는 그/그녀에게 요구되는 것을 처리할 수 없습니다. 그들이 무언가를 하지 않는 것이 아니라 할 수 없다는 것입니다.
• FASD는 하나의 모집단 또는 인구 통계학적으로 제한되지 않습니다. 어느 정도의 알코올에 노출된 태아에게 발생할 수 있습니다.
• FASD는 모든 발달 장애 중에서 가장 많이 오진되고, 미진단되고, 과소 진단됩니다.

나는 무엇을 배웠는가 보물 찾기 홈스쿨 엄마?

• 우리 ~ 해야 하다 아이들이 있는 곳에서 만나서 아이들이 가진 선물을 탐색할 수 있습니다. 우리는 그들의 관심사를 배우고, 그들의 관심사를 지원하고, 그들의 성장을 양육해야 합니다.
• 우리는 우리 아이가 무엇에 집중해서는 안됩니다 캔트 하지만 오히려 그들이 하는 일을 기뻐하십시오. ~할 수 있다 하다!
• 우리는 주님이 우리 자녀를 보시는 것과 같은 방식으로 우리 자녀를 보아야 합니다. 당신의 선생님! 저는 우리 아들의 홈스쿨링 여행, 특히 지난 몇 년 동안 나 수많은 삶의 교훈을 얻었고 여러 면에서 제 믿음을 강화했습니다!
• 우리는 자녀를 지원해야 합니다. 자녀의 필요를 수용하고 지원할 수 있는 방법을 배우십시오!
• 우리는 진단이나 기능 수준에 관계없이 모든 어린이의 내면에 우리가 발견할 영광과 축복을 가진 보물을 가지고 있음을 인식해야 합니다. 자녀의 재능을 발견하면 자녀가 성장하고 번영할 수 있도록 양육하고 지원할 수 있습니다.
• 우리는 자녀의 삶에서 우리의 역할을 인식해야 합니다. 우리가 이것을 할 수 없다고 생각하는 날에(그리고 나는 많은 그 중에서!), 주님께서 신뢰하셨다는 것을 기억합시다 우리를 ~이 되기 위해 보물 찾기 우리 아이를 위해. 이 독특한 여정의 많은 축복 중 하나는 우리가 나머지 세계에서 당연하게 여기는 승리와 이정표를 축하한다는 것입니다. 하나님께서 우리 자녀들 안에 주신 잠재력을 발견할 때 우리는 하나님께 영광을 돌립니다.
• 이 도전적이지만 축복받은 여정에 우리는 혼자가 아닙니다.

우리는 주님께서 FASD 공동체의 다른 사람들을 돕기 위해 우리 가족을 이 독특한 여정에 두셨다는 것을 깨달았습니다. 지난 가을, 남편과 저는 (FASD)에 대한 인식을 높이는 사명/사역을 수행하기 위한 팟캐스트/자원 웹사이트인 FASD Hope를 시작하도록 성령의 인도를 받았습니다. 우리는 가족과 FASD 커뮤니티에 있는 사람들에게 자원이 될 수 있기를 기도합니다.