Buscadores de tesoros: educación en el hogar con necesidades especiales

Primavera 2021/Natalie Vecchione

“Te alabaré, porque soy formidable y maravillosamente hecho; maravillosas son tus obras, y eso mi alma lo sabe muy bien”. Salmo 139:14

Mi nombre es Natalie Vecchione y tengo la suerte de ser una buscador de tesoros. Nuestra familia ha estado viviendo en Carolina del Norte durante más de cuatro años. Hace tres años nos mudamos a nuestra granja funky en poco menos de cuatro acres en el condado de Johnston. Estamos convirtiendo uno de nuestros talleres independientes en una pequeña casa para que nuestro hijo pueda tener interdependencia. Hemos sido bendecidos de que el Señor construyó nuestra familia a través de la adopción. Hemos sido una familia que educa en casa durante siete años. El otoño pasado, comenzamos a educar en casa a nuestra hija, de cinco años y medio, que padece epilepsia de ausencia infantil. Nuestro hijo de dieciocho años tiene un trastorno del espectro alcohólico fetal (FASD)/trastorno bipolar y otros diagnósticos. En mayo de 2020, terminó su viaje de educación en casa. Trabaja a tiempo parcial como aprendiz de carpintería y también estudia codificación informática en línea, a tiempo parcial. Aunque nuestro hijo tuvo muchos diagnósticos comórbidos, no recibió su oficial diagnóstico de trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) hasta los casi quince años. Comenzamos a educar en casa hace siete años, antes de su diagnóstico, mientras vivíamos en Nueva York como alojamiento para las múltiples necesidades físicas, de desarrollo y de aprendizaje de nuestro hijo. Estábamos cansados de escuchar todo lo que nuestro hijo no podía hacer y queríamos empezar a centrarnos en lo que él podría hacer. Nuestra aventura de educación en el hogar ha sido desafiante pero emocionante, y nuestros dos hijos (que tienen trece años de diferencia, ¡la orquestación de Dios!) tienen caminos de educación en el hogar que son únicos y se basan en fortalezas.

Muchas veces, el mundo se centra en los déficits de nuestros hijos y compara su desarrollo con el de sus compañeros. La educación en el hogar nos permite trabajar con sus necesidades y al mismo tiempo nos brinda la oportunidad de centrarse en sus puntos fuertes. Este es uno de los muchos fundamentos basados en la gracia (y en el cerebro) de la crianza de un niño con una discapacidad cerebral: centrarse en las fortalezas del niño y encontrarlas donde están para satisfacer sus necesidades. Creo especialmente que, como padres de niños con diagnósticos basados en el cerebro, debemos reconocer que lo que antes pensábamos era malos comportamientos son en realidad síntomas del cerebro que lucha por adaptarse. Además, somos los hijos de nuestros hijos. mejores defensores ¡Porque conocemos mejor a nuestros hijos! Sabemos que el mundo puede ver sus necesidades y luchas, pero nosotros ver su potencial y talentos. Nuestro Padre Celestial nos ha bendecido con la responsabilidad de encontrar los tesoros (o regalos) dentro de nuestros hijos. “Porque somos hechura suya, creados en Cristo Jesús para buenas obras, las cuales Dios preparó de antemano para que anduviésemos en ellas”. Efesios 2:10

Siempre supimos que a nuestro hijo le encantaba trabajar con las manos y que era muy creativo. Cuando era más joven, disfrutaba de los experimentos científicos prácticos, los proyectos de arte y la construcción de cosas. También disfrutaba de las actividades al aire libre, la exploración de la naturaleza y las actividades físicas como andar en patineta, scooter y levantar pesas. Rápidamente aceptamos que nuestro hijo era un aprendiz cinestésico. A lo largo de su viaje de educación en casa, aprendí a adaptarme de maneras que ayudarían a fortalecer su capacidad para aprender y retener información. Por ejemplo, practicamos y recitamos palabras de ortografía mientras él andaba en su scooter, o trabajamos en operaciones matemáticas mientras saltaba en el trampolín. Cuando tenía dieciséis años, nuestro hijo participó en un campamento de carpintería de dos semanas (para adolescentes con necesidades especiales) donde aprendió que tenía un don para la carpintería y la carpintería. Después de muchas llamadas telefónicas y correos electrónicos, tuve la suerte de encontrar dos carpinteros increíbles que vieron las bendiciones que nuestro hijo tenía para ofrecer y lo aceptaron como aprendiz. ¡Sus últimos dos años de educación en casa fueron los mejores! Además de completar las materias requeridas, pasó muchas horas en el taller de carpintería (y en el campo) aprendiendo su oficio de la mejor manera posible: de manera práctica. Nuestra familia también disfrutó de los frutos del trabajo de nuestro hijo: tablas de cortar, tazones, carpintería diseñada a medida, cajas de recuerdos e incluso un escritorio hecho a medida para nuestra oficina en casa. ¡Lo más importante es que tuvimos la bendición de poder ayudar a nuestro hijo a crecer en los dones con los que el Señor lo ha bendecido!

Ahora hemos comenzado la escuela en casa de nuestra hija, ¡que será única e igual de llena de aventuras! somos bendecidos.

Antes de compartir las lecciones finales que aprendí del viaje de educación en el hogar de nuestra familia (y mi amor por la educación en el hogar de niños con necesidades únicas), me gustaría compartir algunos datos y razones por las que me convertí en un padre defensor en la comunidad de FASD:

• El trastorno del espectro alcohólico fetal (FASD, por sus siglas en inglés) es una discapacidad permanente que afecta el cerebro y el cuerpo de aquellas personas que estuvieron expuestas prenatalmente al alcohol.
• FASD es la principal causa de discapacidades del desarrollo en el mundo occidental. Quienes tienen TEAF tienen una edad de desarrollo más baja en comparación con su edad cronológica.
• Las características principales del FASD incluyen: mala memoria de trabajo, déficits en el funcionamiento ejecutivo, dismadurez, impulsividad, distracción, procesamiento más lento, memoria inconsistente, dificultad con causa y efecto, incapacidad para hacer asociaciones o pensar de manera abstracta.
• Un estudio reciente de 2018, publicado en JAMA, por Phillip May, Ph.D. de UNC-Chapel Hill encontró que uno de cada veinte estudiantes de primer grado tiene TEAF.
• Ninguna cantidad de alcohol es segura durante el embarazo. De todas las drogas/sustancias a las que puede estar expuesto un feto, el alcohol causa el mayor daño.
• Aproximadamente 70% de niños y adolescentes en el sistema de cuidado de crianza de EE. UU. se ven afectados por FASD.
• FASD es un trastorno del espectro. No hay dos personas con FASD que tengan exactamente el mismo conjunto de síntomas. Hay cinco diagnósticos que se incluyen en el espectro del TEAF: síndrome de alcoholismo fetal (SAF), síndrome de alcoholismo fetal parcial (PFAS), defecto de nacimiento relacionado con el alcohol (ARBD), trastorno neuroconductual asociado con la exposición prenatal al alcohol (ND-PAE) y Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND). El TEAF produce desafíos cognitivos, conductuales, de salud, de funcionamiento adaptativo y de aprendizaje. Hay más de 400 diagnósticos médicos y de salud mental comórbidos que pueden acompañar al FASD.
• FASD es una discapacidad cerebral con síntomas que duran toda la vida. No se puede curar. Un niño o adolescente con TEAF no se está "portando mal" ni "siendo desobediente". Su cerebro no puede procesar lo que se le pide. No es que no quieran hacer algo, es que no pueden.
• FASD no se limita a una población o grupo demográfico. Le puede pasar a cualquier feto expuesto a cualquier cantidad de alcohol.
• FASD es la discapacidad del desarrollo más mal diagnosticada, no diagnosticada y subdiagnosticada.

¿Qué he aprendido como Buscador de tesoros Mamá de educación en el hogar?

• Nosotros debe conocer a nuestros hijos donde están para que puedan explorar los dones que hay en ellos. Deberíamos conocer sus intereses, apoyarlos y fomentar su crecimiento.
• No deberíamos centrarnos en lo que nuestro hijo no poder hacer, sino más bien regocijarse en lo que poder ¡hacer!
• Debemos ver a nuestro hijo de la misma manera que el Señor lo ve: como un regalo, una bendición y su ¡maestro! Honestamente puedo decir que el viaje de nuestro hijo a la educación en casa, especialmente en los últimos años, le enseñó a mí ¡Numerosas lecciones de vida y fortalecieron mi fe de muchas maneras!
• Debemos apoyar a nuestro hijo: ¡aprenda cómo podemos adaptarnos y apoyar sus necesidades!
• Debemos reconocer que cada niño, sin importar el diagnóstico o el nivel de funcionamiento, tiene tesoros en su interior que tenemos el honor y la bendición de descubrir. Una vez que descubrimos los dones de nuestros hijos, podemos nutrirlos y apoyarlos para que puedan crecer y prosperar.
• Debemos reconocer nuestro papel en la vida de nuestro hijo. En los días que pensamos que no podemos hacer esto (y he tenido muchos de esos!), recordemos que el Señor ha confiado a nosotros ser un Buscador de tesoros para nuestro hijo. Una de las muchas bendiciones de este viaje único es que celebramos victorias e hitos que el resto del mundo da por sentado. Lo glorificamos cuando descubrimos el potencial dado por Dios dentro de nuestros hijos.
• No estamos solos en este desafiante pero bendito viaje..

Nos dimos cuenta de que el Señor colocó a nuestra familia en este viaje único para ayudar a otros en la comunidad de FASD. El otoño pasado, mi esposo y yo fuimos guiados por el Espíritu Santo a iniciar FASD Hope, un sitio web de podcast/recursos para llevar a cabo nuestra misión/ministerio de aumentar la conciencia sobre (FASD). Oramos para que podamos ser un recurso para las familias y aquellos en la comunidad FASD.