Шукачі скарбів — Домашня школа з особливими потребами

Весна 2021/Natalie Vecchione

«Я прославлятиму Тебе, бо я створений страшно й чудово; дивовижні діла Твої, і це дуже добре знає моя душа». Псалом 139:14

Мене звуть Наталі Веккіоне, і я щаслива бути шукач скарбів. Наша родина живе в Північній Кароліні більше чотирьох років. Три роки тому ми переїхали в наш веселий фермерський будинок на площі трохи менше чотирьох акрів в окрузі Джонстон. Ми перетворюємо одну з наших окремих майстерень на маленький будинок для нашого сина, щоб він міг бути взаємозалежним. Ми були благословенні тим, що Господь створив нашу сім’ю через усиновлення. Ми сім’я, яка навчається вдома, вже сім років. Минулої осені ми почали домашнє навчання нашої доньки п’яти з половиною років, у якої в дитинстві абсансна епілепсія. Наш вісімнадцятирічний син має фетальний алкогольний спектр (FASD)/біполярний розлад та інші діагнози. У травні 2020 року він закінчив свій домашній шлях. Він працює неповний робочий день учнем столяра, а також вивчає комп’ютерне кодування онлайн, неповний робочий день. Хоча у нашого сина було багато супутніх діагнозів, він свого не отримав офіційний діагноз фетальний алкогольний спектр (FASD) майже до п’ятнадцятирічного віку. Ми почали навчатися вдома сім років тому, ще до того, як йому поставили діагноз, коли жили в Нью-Йорку проживання для різноманітних фізичних потреб, розвитку та навчання нашого сина. Ми були втомлені та втомлені слухати все, що наш син не міг зробити, і ми хотіли почати зосереджуватися на тому, що він міг би робити. Наша пригода з домашнім навчанням була складною, але захоплюючою, і обидва наші діти (різниця у віці яких становить тринадцять років — Божа оркестровка!) мають унікальні шляхи домашнього навчання, які базуються на силі.

Часто світ зосереджується на недоліках наших дітей і порівнює їхній розвиток з їхніми однолітками. Домашнє навчання дозволяє нам працювати з їхніми потребами, водночас даючи нам можливість зосередитися на своїх силах. Це одна з багатьох основ виховання дитини з мозковою недостатністю, заснованих на благодаті (і розумінні): зосередитися на сильних сторонах дитини та задовольнити їх там, де вони є, щоб задовольнити їхні потреби. Особливо я вважаю, що як батьки дітей з мозковими діагнозами ми повинні визнати те, що ми раніше вважали погана поведінка є насправді симптоми мозку, що намагається пристосуватися. Крім того, ми – наші діти найкращі адвокати бо ми найкраще знаємо своїх дітей! Ми знаємо, що світ може бачити їхні потреби та труднощі, але ми бачити їхній потенціал і таланти. Наш Небесний Батько поблагословив нас відповідальністю знаходити скарби (або дари) всередині наших дітей. «Бо ми Його творіння, створені в Христі Ісусі на добрі діла, які Бог наперед приготував, щоб ми в них ходили». Ефесянам 2:10

Ми завжди знали, що наш син любить працювати своїми руками і що він дуже творчий. Коли він був молодшим, йому подобалися практичні наукові експерименти, мистецькі проекти та будівництво речей. Йому також подобалися активний відпочинок на свіжому повітрі, дослідження природи та фізичні навантаження, такі як катання на скейтборді, самокаті та підняття тягарів. Ми швидко зрозуміли, що наш син є кінестетиком. Під час його подорожі до домашньої школи я навчився пристосовуватись таким чином, щоб допомогти зміцнити його здатність вчитися та зберігати інформацію. Наприклад, ми вправлялись і повторювали слова, поки він катався на самокаті, або ми працювали над математичними фактами, поки він підстрибував на батуті. Коли йому було шістнадцять, наш син брав участь у двотижневому столярному таборі (для підлітків з особливими потребами), де він дізнався, що має дар столяра та обробки дерева. Після багатьох телефонних дзвінків і електронних листів я був щасливий знайти два чудові теслі, які побачили благословення, які міг запропонувати наш син, і взяли нашого сина своїм учнем. Його останні два роки домашнього навчання були найкращими! Окрім вивчення обов’язкових предметів, він проводив багато годин у лісообробній майстерні (і в полі), навчаючись своїй професії найкращим способом — на практиці. Наша родина також насолоджувалася плодами праці нашого сина — обробними дошками, мисками, виготовленими на замовлення виробами з дерева, коробками для сувенірів і навіть виготовленим на замовлення столом для нашого домашнього офісу! Найважливіше те, що ми були благословенні тим, що змогли допомогти нашому синові зростати в дарах, якими Господь його благословив!

Тепер ми розпочали домашню школу для нашої доньки, яка буде унікальною та насиченою пригодами! Ми благословенні.

Перш ніж поділитися останніми уроками, які я навчилася під час домашнього навчання нашої сім’ї (і моєї любові до домашнього навчання дітей з унікальними потребами), я хотів би поділитися деякими фактами та причинами, чому я став захисником батьків у спільноті FASD:

• Розлад фетального алкогольного спектру (FASD) — це довічна інвалідність, яка впливає на мозок і тіло тих осіб, які пренатально вживали алкоголь.
• FASD є основною причиною відхилень у розвитку в західному світі. Ті, хто має FASD, мають нижчий вік розвитку порівняно зі своїм хронологічним віком.
• Основні характеристики FASD включають: погану оперативну пам’ять, дефіцит виконавчої функції, незрілість, імпульсивність, відволікання, уповільнену обробку даних, суперечливу пам’ять, труднощі з причинно-наслідковими зв’язками, нездатність робити асоціації або мислити абстрактно.
• Нещодавнє дослідження 2018 року, опубліковане в JAMA, доктором філософії Філіпом Меєм. з UNC-Chapel Hill виявили, що один з двадцяти першокласників має FASD.
• Жодна кількість алкоголю не є безпечним під час вагітності. З усіх ліків/речовин, яким може піддаватися ненароджена дитина, алкоголь завдає найбільшої шкоди.
• Приблизно 70% дітей і підлітків у системі прийомних сімей США страждають від FASD.
• FASD - це розлад спектру. Немає двох людей із FASD, які мають однакові симптоми. Є п’ять діагнозів, які підпадають під парасольку спектру FASD: фетальний алкогольний синдром (FAS), частковий фетальний алкогольний синдром (PFAS), вроджений дефект, пов’язаний з алкоголем (ARBD), нейроповедінковий розлад, пов’язаний із внутрішньоутробним впливом алкоголю (ND-PAE) та розлади нервової системи, пов’язані з алкоголем (ARND). FASD призводить до когнітивних, поведінкових, здоров'я, адаптивного функціонування та проблем з навчанням. Існує понад 400 супутніх медичних і психічних діагнозів, які можуть супроводжувати FASD.
• FASD — це мозкова інвалідність із симптомами протягом усього життя. Його неможливо вилікувати. Дитина або підліток із FASD не є «поганим» або «неслухняним». Його чи її мозок не може обробляти те, що від нього/її просять. Не те, що вони щось не зроблять, вони не можуть.
• FASD не обмежується однією популяцією чи демографічною групою. Це може статися з будь-якою ненародженою дитиною, яка зазнала будь-якої кількості алкоголю.
• FASD є найбільш неправильно діагностованим, недіагностованим та недодіагностованим з усіх вад розвитку.

Чого я навчився як a Шукач скарбів Домашня мама?

• ми повинен познайомтеся з нашими дітьми там, де вони є, щоб вони могли досліджувати їхні дари. Ми повинні знати їхні інтереси, підтримувати їхні інтереси та сприяти їхньому розвитку.
• Ми не повинні зациклюватися на тому, яка наша дитина не можу роблять, а навпаки, радіють тому, що вони може робити!
• Ми повинні дивитися на нашу дитину так само, як Господь дивиться на нашу дитину—як на дар, благословення і ваш вчитель! Я можу чесно сказати, що подорож нашого сина до домашньої школи, особливо останні кілька років, навчила мене багато життєвих уроків і зміцнив мою віру в багатьох відношеннях!
• Ми повинні підтримувати свою дитину — дізнатись, як ми можемо задовольнити її чи її потреби!
• Ми повинні визнати, що кожна дитина, незалежно від діагнозу чи рівня функціонування, має всередині скарби, які ми маємо честь і благословення відкрити. Коли ми виявимо здібності наших дітей, ми зможемо виховувати та підтримувати їх, щоб вони могли рости та процвітати.
• Ми повинні усвідомлювати свою роль у житті нашої дитини. У ті дні, коли ми думаємо, що не можемо цього зробити (і у мене були багато тих!), пам’ятаймо, що Господь довірив нас бути Шукач скарбів для нашої дитини. Одним із багатьох благословень цієї унікальної подорожі є те, що ми святкуємо перемоги та віхи, які решта світу сприймає як належне. Ми прославляємо Його, коли виявляємо Богом даний потенціал у наших дітей.
• Ми не самотні на цій складній, але благословенній подорожі.

Ми зрозуміли, що Господь відправив нашу сім’ю на цю дуже унікальну подорож, щоб допомогти іншим у спільноті FASD. Минулої осені ми з чоловіком під керівництвом Святого Духа запустили FASD Hope, веб-сайт подкастів/ресурсів для виконання нашої місії/служіння підвищення обізнаності про (FASD). Ми молимося, щоб ми могли бути ресурсом для сімей і тих, хто в спільноті FASD.