2019 年秋季 / 桑德拉人民

我们围坐在桌子旁,谈论的话题通常是您在进食时无法触及的话题,例如医疗问题、如厕训练挑战和青春期。我们对彼此的免责声明微笑,“这听起来可能很奇怪,但是……”我们同情地点点头,而我们中的一些人哭了。我们离开餐厅时交换了拥抱和电话号码,非常感谢那天晚上我们在一起的时光。

尽管我们之前并不完全了解彼此,但在那个周末我们参加了一个为有特殊需要的父母和残疾部门领导人举办的会议时,我们建立了联系。我们来自得克萨斯州、佛罗里达州、俄亥俄州、堪萨斯州、田纳西州、北卡罗来纳州和明尼苏达州,是为了有机会与愿意接受的人分享我们家庭和事工中发生的事情:那些可以在等待中完成数学课的人与一名儿童同房,另一名儿童进行治疗;当您说您的儿子只吃一种品牌的鸡块时,他们不会给您那种评判的眼神,因为他们知道感官问题是真实存在的;以及了解有时关于便盆训练和青春期的谈话是关于同一个孩子的人。

作为有特殊需要的父母有时会感到孤独。我们孩子的需求可能会阻止我们充分参与合作社或参与教堂活动。有特殊需要的父母处于我们旅程的不同阶段。当我们与典型孩子的父母在一起时,可能会突然出现悲伤的诱因,让我们感到被排斥在外:比如当每个人都在谈论司机教育而我们的孩子不会开车时。这就是为什么我们与其他得到它的父母建立友谊尤为重要。

当我在俄克拉荷马州的一个小镇长大时,我的父母寻找其他残疾儿童的父母,他们可能与他们抚养患有唐氏综合症的女儿的经历有关。几十年后,当我抚养我患有自闭症的儿子时,如果你知道去哪里找,就更容易找到处于类似情况的朋友。

我当然从我教会的那些人开始。在我们三百多人的教会里,每周有五六个家庭有残疾儿童。我们在一起的时间对我来说很重要,但通常很快,因为我们的孩子需要我们的关注。我们也可以在社交媒体上找到朋友。例如,有数以千计的 Facebook 群组,我们大多数人都可以找到适合自己的群组。

但与生活相似的父母共度美好时光真的很重要。这在专为有特殊需要的父母设计的会议和活动中发生得最好。我们可以离开一段时间,向其他家长、事工领导、成人自我倡导者和该领域的专业人士学习。在会议上,我了解了对其他家庭非常有效的疗法、值得阅读的书籍,以及随着我儿子年龄的增长和他现在接受的服务越来越少会发生什么。但我最喜欢的一些时刻是会议结束后在走廊上的谈话,或者乘坐优步返回机场。

为特殊需要社区服务的教堂和非营利组织正在意识到此类会议的重要性,并且每年举办的会议越来越多,通常是在旅行更方便的秋季和春季。您会在我的网站上找到一些我最喜欢的会议。

当我们与他人联系时,我们意识到我们正在踏上的旅程并不像我们想象的那么孤独——上帝已经走在我们前面,他提供了我们所需要的。祈求有机会与其他有特殊需要的父母联系,如果可能的话,参加一个会议!当您学习如何更好地爱和服务他们时,这将对您和您的整个家庭都是一种祝福。 

Sandra Peoples 是一位有特殊需要的母亲和兄弟姐妹。她是 意想不到的祝福:特殊需要家庭的生活乐趣和可能性.您可以在 sandrapeoples.com 上与她联系。

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