Schatzoekers - Thuisonderwijs met speciale behoeften

Lente 2021/Natalie Vecchione

“Ik zal U prijzen, want ik ben op een angstaanjagende en wonderbaarlijke manier gemaakt; wonderbaarlijk zijn Uw werken, en dat weet mijn ziel heel goed.’ Psalmen 139:14

Mijn naam is Natalie Vecchione en ik ben gezegend dat ik een schatzoeker. Ons gezin woont al meer dan vier jaar in North Carolina. Drie jaar geleden zijn wij verhuisd naar onze funky boerderij op iets minder dan vier hectare in Johnston County. We zijn een van onze vrijstaande werkplaatsen aan het ombouwen tot een klein huis voor onze zoon, zodat hij van elkaar afhankelijk kan zijn. We zijn gezegend dat de Heer ons gezin door adoptie heeft opgebouwd. We zijn al zeven jaar een thuisonderwijsgezin. Afgelopen herfst zijn we begonnen met het thuisonderwijs geven aan onze dochter van vijf en een half jaar oud, die epilepsie in de kindertijd heeft. Onze achttienjarige zoon heeft een foetale alcoholspectrumstoornis (FASD)/bipolaire stoornis en andere diagnoses. In mei 2020 beëindigde hij zijn thuisschooltraject. Hij werkt parttime als leerling timmerman en studeert ook parttime online computercodering. Hoewel onze zoon veel comorbide diagnoses had, kreeg hij de zijne niet officieel diagnose van foetale alcoholspectrumstoornis (FASD) tot hij bijna vijftien jaar oud was. We zijn zeven jaar geleden begonnen met thuisonderwijs, vóór zijn diagnose, terwijl we als student in New York woonden accommodatie voor de meerdere fysieke, ontwikkelings- en leerbehoeften van onze zoon. We waren het beu om alles te horen wat onze zoon niet kon doen, en we wilden ons gaan concentreren op wat hij wel kon zou kunnen Doen. Ons thuisonderwijsavontuur was uitdagend maar opwindend, en onze beide kinderen (die dertien jaar in leeftijd verschillen – Gods orkestratie!) hebben thuisonderwijstrajecten die uniek en op kracht gebaseerd zijn.

Vaak concentreert de wereld zich op de tekortkomingen van onze kinderen en vergelijkt hun ontwikkeling met die van leeftijdsgenoten. Thuisonderwijs stelt ons in staat om aan hun behoeften te voldoen en ons tegelijkertijd de kans te geven dat te doen concentreren op hun sterke punten. Dit is een van de vele op genade gebaseerde (en op de hersenen gebaseerde) fundamenten van het opvoeden van een kind met een hersenstoornis: je concentreren op de sterke punten van het kind en deze tegemoetkomen waar ze zijn, om aan hun behoeften te voldoen. Ik geloof vooral dat we als ouders van kinderen met op de hersenen gebaseerde diagnoses moeten erkennen wat we eerder dachten dat het was slecht gedrag zijn eigenlijk symptomen van de hersenen die moeite hebben om geaccommodeerd te worden. Bovendien zijn wij van onze kinderen beste pleitbezorgers omdat wij onze kinderen het beste kennen! We weten dat de wereld hun behoeften en worstelingen kan zien, maar... Wij hun potentieel en talenten zien. Onze hemelse Vader heeft ons gezegend met de verantwoordelijkheid om de schatten (of gaven) in onze kinderen te vinden. “Want wij zijn Zijn maaksel, geschapen in Christus Jezus voor goede werken, die God van tevoren heeft voorbereid zodat wij erin zouden wandelen.” Efeziërs 2:10

We wisten altijd dat onze zoon graag met zijn handen werkte en dat hij erg creatief was. Toen hij jonger was, hield hij van praktische wetenschappelijke experimenten, kunstprojecten en dingen bouwen. Hij hield ook van buitenactiviteiten, het verkennen van de natuur en fysieke activiteiten zoals skateboarden, scooteren en gewichtheffen. We omarmden al snel dat onze zoon een kinesthetische leerling was. Tijdens zijn thuisonderwijstraject heb ik geleerd hoe ik me kon aanpassen op een manier die zijn vermogen om te leren en informatie vast te houden zou helpen versterken. We oefenden en reciteerden bijvoorbeeld spellingswoorden terwijl hij op zijn scooter reed, of we werkten aan wiskundefeiten terwijl hij op de trampoline stuiterde. Toen hij zestien was, nam onze zoon deel aan een timmerkamp van twee weken (voor tieners met speciale behoeften), waar hij leerde dat hij een gave had voor timmeren en houtbewerken. Na veel telefoontjes en e-mails was ik gezegend dat ik het vond twee geweldige timmerlieden die de zegeningen zagen die onze zoon te bieden had en onze zoon als leerling aannamen. Zijn laatste twee jaar thuisonderwijs waren de beste! Naast het voltooien van de verplichte vakken, bracht hij vele uren door in de houtwerkplaats (en in het veld) om zijn vak op de best mogelijke manier te leren: praktijkgericht. Ons gezin genoot ook van de vruchten van het werk van onze zoon: snijplanken, schalen, op maat ontworpen houtwerk, souvenirdozen en zelfs een op maat gemaakt bureau voor ons thuiskantoor! Het belangrijkste was dat we gezegend waren dat we onze zoon konden helpen groeien in de gaven waarmee de Heer hem gezegend heeft!

Nu zijn we begonnen met de thuisschool van onze dochter, die uniek en net zo avontuurlijk zal zijn! We zijn gezegend.

Voordat ik de laatste lessen deel die ik heb geleerd tijdens het thuisonderwijs van ons gezin (en mijn liefde voor het thuisonderwijs aan kinderen met unieke behoeften), wil ik graag enkele feiten en redenen delen waarom ik een pleitbezorger voor ouders ben geworden in de FASD-gemeenschap:

• Foetale alcoholspectrumstoornis (FASD) is een levenslange handicap die de hersenen en het lichaam aantast van personen die prenataal aan alcohol zijn blootgesteld.
• FASD is de belangrijkste oorzaak van ontwikkelingsstoornissen in de westerse wereld. Degenen met FASD hebben een lagere ontwikkelingsleeftijd dan hun chronologische leeftijd.
• Primaire kenmerken van FASD zijn onder meer: slecht werkgeheugen, tekorten in het uitvoerend functioneren, dysmaturiteit, impulsiviteit, afleidbaarheid, langzamere verwerking, inconsistent geheugen, problemen met oorzaak en gevolg, onvermogen om associaties te maken of abstract te denken.
• Een recente studie uit 2018, gepubliceerd in JAMA, door Phillip May, Ph.D. van UNC-Chapel Hill ontdekte dat één op de twintig eersteklassers FASD heeft.
• Geen enkele hoeveelheid alcohol is veilig tijdens de zwangerschap. Van alle drugs/stoffen waaraan een ongeboren kind kan worden blootgesteld, veroorzaakt alcohol de meeste schade.
• Ongeveer 70% van de kinderen en tieners in het Amerikaanse pleegzorgsysteem wordt getroffen door FASD.
• FASD is een spectrumstoornis. Geen twee mensen met FASD hebben precies dezelfde symptomen. Er zijn vijf diagnoses die onder de FASD-spectrumparaplu vallen: foetaal alcoholsyndroom (FAS), gedeeltelijk foetaal alcoholsyndroom (PFAS), alcoholgerelateerd geboorteafwijking (ARBD), neurogedragsstoornis geassocieerd met prenatale alcoholblootstelling (ND-PAE), en alcoholgerelateerde neurologische ontwikkelingsstoornis (ARND). FASD resulteert in cognitieve, gedragsmatige, gezondheids-, adaptieve functionerende en leerproblemen. Er zijn meer dan 400 comorbide medische en geestelijke gezondheidsdiagnoses die gepaard kunnen gaan met FASD.
• FASD is een hersenstoornis met levenslange symptomen. Het kan niet worden genezen. Een kind of tiener met FASD gedraagt zich niet ‘misdragend’ of ‘ongehoorzaam’. Zijn of haar hersenen kunnen niet verwerken wat er van hem/haar wordt gevraagd. Het is niet dat ze iets niet willen doen, ze kunnen het niet.
• FASD is niet beperkt tot één populatie of demografische groep. Het kan gebeuren met elk ongeboren kind dat wordt blootgesteld aan welke hoeveelheid alcohol dan ook.
• FASD is de meest verkeerd gediagnosticeerde, niet-gediagnosticeerde en ondergediagnosticeerde van alle ontwikkelingsstoornissen.

Wat heb ik geleerd als Schatzoeker thuisschool moeder?

• Wij moeten ontmoet onze kinderen waar ze zijn, zodat ze de gaven in hen kunnen ontdekken. We moeten hun belangen leren kennen, hun belangen steunen en hun groei koesteren.
• We moeten ons niet concentreren op wat ons kind is kan niet doen, maar zich liever verheugen over wat ze doen kan Doen!
• We moeten ons kind op dezelfde manier zien als de Heer ons kind ziet: als een geschenk, een zegen, en jouw docent! Ik kan eerlijk zeggen dat het thuisonderwijstraject van onze zoon, vooral de afgelopen jaren, leerzaam is geweest mij Ik heb talloze levenslessen gekregen en mijn geloof op zoveel manieren versterkt!
• We moeten ons kind steunen – leren hoe we aan zijn of haar behoeften tegemoet kunnen komen en deze kunnen ondersteunen!
• We moeten erkennen dat ieder kind, ongeacht de diagnose of het niveau van functioneren, schatten in zich heeft die wij de eer en zegen hebben om te ontdekken. Zodra we de gaven van onze kinderen ontdekken, kunnen we ze koesteren en ondersteunen, zodat ze kunnen groeien en bloeien.
• We moeten onze rol in het leven van ons kind erkennen. Op de dagen dat we denken dat dit niet kan (en dat heb ik gehad.) veel daarvan!), laten we niet vergeten dat de Heer heeft vertrouwd ons een ... zijn Schatzoeker voor ons kind. Een van de vele zegeningen van deze unieke reis is dat we overwinningen en mijlpalen vieren die door de rest van de wereld als vanzelfsprekend worden beschouwd. We verheerlijken Hem als we het door God gegeven potentieel in onze kinderen ontdekken.
• We zijn niet alleen op deze uitdagende maar gezegende reis.

We beseften dat de Heer ons gezin op deze zeer unieke reis plaatste om anderen in de FASD-gemeenschap te helpen. Afgelopen herfst werden mijn man en ik door de Heilige Geest geleid om FASD Hope op te richten, een podcast/bronnenwebsite om onze missie/bediening van het vergroten van het bewustzijn van (FASD) uit te voeren. We bidden dat we een hulpbron kunnen zijn voor gezinnen en mensen in de FASD-gemeenschap.